95后女孩瘫痪20年自学制作黏土：我必须想办法救自己不让手关节坏死

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央视网消息（记者 彭俊 王静远）：“如果你不想办法救自己，可能就会完全的彻底的瘫痪……我不能任由我的精神这样子低迷下去。”近日，一段残疾女孩制作黏土玩偶的视频走红网络。视频中的主人公名叫黄碧虹，今年27岁的她已经在轮椅上度过了20年的时间。“救自己”7岁那年，黄碧虹患上类风湿性关节炎，这种病又被称为“不死的癌症”，需要终身服药，否则会造成严重的致残率。“所有的身体关节都会在（病痛）常年发作的状态下变得面目全非，变得畸形、肿胀。”从那以后，父母开始带着她奔波在全国各地的医院，但更多时候黄碧虹只能待在房间里。虽然长居在家，但她始终对外界保持着关注，“我对什么都好奇，就算在房间里，我也一直寻求着让自己活跃起来，去感受生命的美好”。13岁的时候，黄碧虹向父母提出了上学的想法。起初父母推着轮椅送她到学校上课，到了中学因为学校离家远，她开始在家自学，期末到校参加考试，再后来随着年龄渐长，身体承受的病痛越来越大，高中毕业后她不得不放弃了继续求学的想法。遇见黏土也跟病痛有关。黄碧虹是广东省揭阳市普宁人，家乡常年气候湿热，再加之年龄增长，2021年10月，她的病情加剧进入急性发作期，全身严重骨质疏松，身体90%的关节都损坏，“全身只剩下手还可以活动”。“一动就痛，整个人都是缩成一团的状态”，她害怕动起来，一瓶水摆在面前，哪怕口渴了，但一想到去拿水手会疼，她都可以坚持着不喝水。疾病消磨着她的意志，她记得那时候一整天都呆坐着，“整个人变成了非常麻木的状态”。再后来她突然意识到不能任由自己的精神状态再低迷下去，更不能因为怕痛就不再活动了。“因为那个时候已经非常危险了，如果你不想办法救自己的话，就可能完全的彻底的瘫痪”，选择学习黏土的初衷是想要锻炼手部关节，她更希望能够借此将正在下沉的自己从深水中打捞起来。“黏土拯救了我”黄碧虹开始跟着网上的教学视频自学制作黏土，由于手指弯曲变形，刚开始捏黏土时，只要双手一发力，各个关节就会传来剧痛。而且由于手部无力，连小小的一块黏土她也揉不动，每次都要花费大量的时间去平整黏土。但黄碧虹知道如果不去活动，它便会像其他身体部位一样慢慢萎缩。等到后来她开始在网上销售自制黏土玩偶，她更不敢停下来，一想到顾客等着收货，她就仿佛有了动力一般，就这样一边紧咬牙关，一边努力对照视频学习黏土工艺。一般情况下，黄碧虹从早上八九点开始做黏土，一直做到深夜十一二点，每天如此。经过日复一日的练习，她制作黏土的技艺也愈发娴熟，一个复杂的国风黏土玩偶，包括袖子、头饰、衣服花纹等，她大概一两天就能完成。“应该说是黏土拯救了我吧。”黄碧虹说从7岁开始，这20年来她都是待在房间里，常年的封闭让她感到非常孤独、枯燥，尤其是去年病情加重以来，她仿佛失去了生活的目标，不知道自己能做什么。她需要一个东西，能够让她充实自己每天都有事做，能够让她恢复对生活的热情，能够让她随着时间的流逝和持之以恒的付出收获一种满足感与获得感，就在这时黏土出现了。“它满足了我很多追求以及坚持这种追求的动力，追求向往的生活，追求美好的品质，它给了我很多很多需要的东西。”微小的改变“我们都活在生活里，不可能逃避现实。”更现实的原因是制作黏土让她有了收入。黄碧虹开了网店，每个黏土娃娃售价在几十到上百元不等，每个月差不多有一两千元的收入。因为每天都要服药，每个月医药费2500元左右，虽然不能覆盖所有的药物开销，但至少可以为父母分担一些。类风湿性关节炎是一种不断恶化的疾病，对患病者而言，最残酷的是要目睹着身体一天天衰败，而很多时候自己却无能为力。黄碧虹说一开始只是脚掌的一小块骨头出现酸痛，慢慢地发展到大腿骨头，接着大腿骨头开始脱臼，一旦脱臼即便动手术也很难救回来，再后来大腿就瘫痪了，然后是膝盖关节、腰椎关节、脖颈关节，直到手关节。“从患病到手关节发作是经过了20年的发展，就是一步一步一个一个关节这样‘坏’下去，手接下来就是心脏出问题，直到陷入最坏的结果”，黄碧虹顿了片刻，“这个病真的非常痛苦。”最近这段时间她的压力很大，今年6月去医院检查时，她发现疾病已经牵扯到了心脏，而这意味着一笔更加高昂的医疗费。她开始自责这么多年来都在倚靠父母的照顾。“到了这个时候，我还是要给他们造成这么大的负担。”正因如此，黄碧虹希望能继续精进黏土技艺，尽可能地减轻父母的压力。“我已经接受它了，现在是在跟它对抗的状态。”“我觉得人生一定不能放弃，你一定要找到一种自己的方式，努力去作出哪怕是一些很微小的改变。”